La Plateforme maladies rares est située au 96 rue didot à Paris dans le 14ème. Elle ne reçoit pas le public, seulement les acteurs engagés dans le cadre d’événements et rencontres.
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La Plateforme maladies rares administrée par l’association Maladies Rares Info Services fonctionne grâce au financement de l’AFM-Téléthon (principal financeur) et du Ministère de la santé et de l’accès aux soins.
La Plateforme maladies rares met gratuitement à disposition des acteurs des maladies rares des salles de réunion au sein de ses locaux, et ce 7 jours du 7. Pour bénéficier d’une salle et accéder à l’outil de réservation de salle, vous devez être un acteur engagé dans les maladies rares et/ou une association adhérente à l’Alliance maladies rares.
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